Vandaag heb ik de brief ontvangen van de doorverwijzing naar Maastricht. Nu staat er in de brief op eigen verzoek, dat is maar de halve waarheid. Ik had voor verwijzing naar Maastricht gevraagd, omdat zij geen vrouwelijke endocrinoloog voor me hadden die in de middaguren zat. Bovendien moest die endocrinoloog verstand hebben van het syndroom van Klinefelter. Ze hadden wel de toezegging gedaan naar mij dat ik een endocrinoloog kreeg die verstand had van Klinefelter en ik heb er ook een gekregen, maar die zat niet tegelijkertijd met mijn psycholoog, bovendien ging die weg bij de afdeling genderdysfory. Nu hadden ze me nog buiten de afdeling kunnen indelen, maar dat ging blijkbaar niet. Bovendien wilde ik dat alles op een dag was . Want ik moest binnen 1 week 2 maal reizen. Daarvan moest ik 1 reis zelf betalen, was daar iedereen keer 75 euro aan kwijt. 2 maal reizen op een week is ook te vermoeiend voor een Klinefelter. Elke endocrinoloog die Klinefelter specialist is weet dat. Een Klinefelter heeft een soort vermoeidheidssyndroom. 
Mij werd de vraag gesteld waarom geen mannelijke endocrinoloog. Die vertrouw ik niet. Daar heb ik te veel negatieve ervaringen mee. Voor mannen zijn Klinefelters sowieso wezens die er niet bij horen. Mannelijke artsen kunnen ook niet communiceren, ze hebben meestal het receptenboekje in de hand, voordat je binnen bent. Mannelijke artsen kunnen ook niet luisteren. Veel klachten kun je oplossen met een goed gesprek. Maar gesprekken voeren kunnen mannelijke artsen niet. Die hebben vaak een te groot ego. 
Dus mochten ze ooit op het idee komen in Maastricht mij een mannelijke arts voor te schotelen, ga ik meteen naar huis, die kan ik ook in Amsterdam krijgen. 
Dus ik ben benieuwd. 

Omdat ik hartritmestoornissen heb, heb ik 2 jaar geleden een Apple Watch gekocht. De 3 serie. In de 4 serie en de 5 serie bestaat de mogelijkheid om een ECG te maken en dat is wel een welkome optie. Ook dat hij de hulpdiensten gaat bellen bij een val is wat ik wil hebben nu ik wat ouder ben en een ongeluk in een klein hoekje zit. Dus toen 10 september de 5 serie uit kwam bestelde ik me die. Gisteren stuurde ze me het garantiebewijs. Aanspreektitel Dhr. Dat kan niet ik ben Mevr. Dus ik ging controleren waar de fout zat mijn creditcard staat op Mevr. Dat kan het niet zijn. In mijn Apple ID staat geen aanspreektitel, dus waar komt dat vandaan. 
Vandaag maar eens Apple gebeld. Het was een mislijk makende medewerker, ik heb op een gegeven moment de Hoorn op de haak gegooid, want hij bleef maar meneer zeggen en in die mensen heb ik geen zin. Ik moest maar een nieuwe Apple ID aan maken. Want zij konden het probleem niet oplossen. Je zou ook de titel kunnen weglaten. Ik kan geen nieuwe Apple id aan maken, want alles wat ik gekocht heb aan hardware en software staat op dat Apple ID, dan ben ik al mijn software kwijt. Daar beginnen we niet aan. Bovendien heb ik niet de fout gemaakt, maar zij maken de fout. Dan moeten zij het ook maar oplossen. 
Het onderwerp staat nergens in hun forums, onbegrijpelijk. Tim Cook die zelf een homo is en dus hoort bij de LHBTI-ers heeft dat blijkbaar nog nooit gemerkt. Hij heeft Apple care natuurlijk niet nodig. Als bij hem de Apple Watch kapot gaat pakt hij gewoon een nieuwe. 
Ik vind het gewoon schandalig dat dit kan. 

Gisteren avond stonden belde 2 meisjes van de Broederschool aan de deur. Ik stond net mijn eten klaar te maken, toen de bel ging. Ze kwamen voor kinderpostzegels. Nou zei ik, daar heb ik vroeger als kind ook mee langs de deur gelopen. Dat zei bijna iedereen, waar we aangebeld hebben, zei een van de meisjes. Ik zeg hoe oud zijn jullie. 12 jaar, ik ben 68 dus dan weet je hoe lang het het geleden is. U ziet wel nog goed uit voor 68 zei het meisje en het is dus 56 jaar geleden. Ik zei goed zo. Hoofdrekenen kon ze wel, dat deed me goed als leraar Wis- en Natuurkunde. Ik ze het moet nog ouder zijn, want de meneer tegenover me is al 76. Ik ben gisteren toch maar eens gaan kijken hoelang kinderpostzegels al bestaan. In 1924 zijn ze voor het eerst gekomen. Dus mijn ouders die in 1924 geboren zijn hebben al met kinderpostzegels gelopen. In 1942,1943 en 1944 zijn er geen postzegels geweest, in verband met WOII.
Ik was overigens 11 jaar toen ik er mee liep. Ik ben in augustus geboren. Ik was 11 jaar op de zesde klas van de lagere school. En dan was je blij als iemand wat kocht. Als je niks verkocht, dan werd je daar al snel mee gepest. Van alles werd een wedstrijd gemaakt in mijn tijd. Gelukkig had ik mijn oma en 2 tantes op Terwinselen wonen en aangezien zij geen kinderen hadden van mijn leeftijd kochten ze wel altijd iets. Natuurlijk mijn moeder ook. 
Vroeger waren het alleen postzegels en kaarten. Maar tegenwoordig ook andere spullen. Ik heb gekozen voor een shopper. Altijd wel handig om mee te nemen. 
Een van de meisjes zei ee keer meneer tegen me. Dat moest ik toch corrigeren naar mevr. Daar keek ze verbaasd van op. 

Vandaag was ik naar de fysiotherapeut geweest. Die zit tegenwoordig bij Schambergen in Kerkrade. Nicole ken ik al van het begin van mijn Klinefelter ontdekking. Het toeval wil dat ze een broer heeft die ook Klinefelter heeft, een van de weinige die me serieus neemt. Ik moet er een 8 km voor rijden op mijn fiets om er te komen. 
Op de terug weg hoor ik iemand Vincent roepen, ik reageerde er eerst niet op, want ik heet niet meer Vincent, maar toen realiseerde ik me dat dit natuurlijk niet iedereen wist. Ik bleef dus even wachten op de man die me riep. 
Toen hij bij me was, zei hij tegen me: je bent toch Vincent, ik zeg nee dat ben ik niet. Ik zag hem verwonderd kijken. Waarop ik zei, ja zo heette ik vroeger, maar nou niet meer. Ik ben van geslacht verandert en nu heet ik Viviënne. En wie ben jij als ik vragen mag. Ken je me niet meer vervolgde de man. Ik zeg nee, ik ben Jo Debets. En nu zag ik het, je moest goed kijken om het te zien. Hij was vroeger een tengere jongen. We werkten allebei bij Kerres in Kerkrade een Renault garage. Samen zijn we ooit naar Amsterdam geweest voor een cursus Diagnose Station, ik werkte er amper 1 week toen ik al op cursus kon gaan. Maar dat kon hij zich niet meer herinneren. 1 Week werkte hij op het diagnose station de week daarop werkte ik er op. Er was dus altijd eentje die het werk kon doen als de andere zou uitvallen. En je kwam niet in een sleur terecht. 1 Week  station, 1 week garage, maar ik deed het werk op het station liever. Je was wat meer je eigen baas. 
In 1973 werd ik ontslagen, in verband met de oliecrises, Jo was toen allang weg. Hij was in de verkoop van auto’s terecht gekomen bij verschillende garagebedrijven en op het laatst heeft hij huizen verkocht zo vertelde hij me. Hij was zeker 2 maal zwaarder geworden als vroeger. Dus de herkenning was daardoor moeilijk. Ik vroeg hem ik ben blijkbaar niet veel verandert, nee zegt hij, zelfs met helm herkende ik je. Dat kan kloppen ik heb inderdaad nog steeds hetzelfde tengere gezicht al vroeger en ik ben ook niet dubbel zo zwaar. Absoluut niet. Ik zal nu een 10 kilo zwaarder zijn, toen woog ik 76 kilo, nu zal het een 86 zijn. 
In de automonteur tijd was Kerres mijn beste baas en van alle bazen staat hij op de tweede plaats, bij de Mavo de Lichtenberg was het nog een leukere tijd vind ik. 

Een van de zonen van de baas, ging het slecht mee. Hij had kanker. Huub was van die zonen degene waar ik het beste mee overweg kon. Heeft hij dan gerookt vroeg ik. Ja, zei Jo en toen hij het zei, viel het me weer in, hij rookte altijd filtersigaretten, dat was niet zo slecht meende hij toen. Maar zoals je ziet maakte dat niks uit. Volgens Jo was het een aflopende zaak. Dan haalt hij de 65 niet dacht ik, want hij was zeker 4 jaar jonger dan ik was, dus hij zal 64 zijn denk ik. Bovendien heeft hij altijd in de garage lucht rondgehangen, het bedrijf in Kerkrade gerund. Dat is ook niet al te gezonde lucht. Het zijn nu de zonen die van Huub en Ger die de bedrijven runnen. Jo had ik sinds 1973 niet meer gezien 46 jaar geleden. Hij woonde op het Eikse, een steenworp van mij vandaan. Het heeft desondanks 46 jaar moeten duren voor we ons weer tegen kwamen. Herinneringen uit lang vervlogen tijden. Ik kan me nog veel herinneren uit die tijd en het viel me op, dat dit bij hem niet zo was. Ik ben nog een stukje met hem mee gereden toen hij naar huis liep. En bij het Philipspad de weg naar huis vervolgd. En meteen gezien dat ik daar de drukke weg kan vermijden als ik nog eens naar Kerkrade moet. 

Op een of andere manier nemen mensen me niet serieus. Nu ben ik niet iemand die overal een grapje over maakt, integendeel zelfs, ik kan ook goed luisteren naar andere mensen, dat is het ook niet. Maar vanmiddag had ik bezoek en ik vertelde hem wat me in het weekend overkomen was op de huisartsenpost. Je bent te veel bezig met je lichaam. Ik denk wat krijgen we nu. Ik wil gewoon leven, maar ik heb nu eenmaal van die stomme dingen als ik wat eet. Yvonne, de vrouw van een vroegere vriend van me, stier van een immuun ziekte, die namen ze ook niet serieus, totdat ze kwam te overlijden, doordat het immuunsysteem uitviel en haar organen werden opgegeten door de bacteriën die bij iedereen in het lichaam aanwezig is. Zouden ze haar na de dood serieus genomen hebben, haar man in ieder geval niet, die trapte over haar leven heen, letterlijk en figuurlijk. Ging weer om met iedereen die zijn vrouw voor gek verklaarde als ze wat had. Ik nam haar altijd serieus, omdat ik in haar een medestander had gevonden. Zij was ook degene die de vriendschap in stand hield en toen ze dood was, was de vriendschap ook dood . Ja het herinneringsprentje heb ik nog gemaakt. 
Mensen zouden zich wat meer verdiepen in het syndroom van Klinefelter en dat zouden ze weten dat deze mensen vaak een verstoring van het immuunsysteem hebben. Mij fysiotherapeute die begrijpt me die is ook een van de weinige die me serieus neemt, want haar broer heeft ook het syndroom van Klinefelter en die herkent de dingen die ik vertel terug.
Ik was eens op bezoek bij mensen en die vroegen me of ik mee wilde eten. Toen men het eten serveerde, vroeg ik wat er voor een bruin goedje op het eten was gedaan, dat was appelstroop, ik zeg waarom doe je me appelstroop op het eten, je weet toch dat ik niet tegen suiker kan en al helemaal niet tegen appels. Ik moest me niet zo aanstellen, ik had altijd wat te zeuren. De vriendschap heeft niet meer lang geduurd daarna. Kijk hij had zelf hartfalen, de wereld was te klein als je geen rekening met hem hield. Ik heb wel eens voorgesteld om een fiets te kopen, zodat hij wat beweging, had een e-bike natuurlijk, nee dat ging niet dat kon hij niet meer aan en ik weet niet wat allemaal, en ik zei, och Dolf als je het niet aan kan moet je het beslist niet doen. Maar hij kon wel een half huis bouwen, slepen met stenen cement maken en die met een kruiwagen naar de plek rijden waar gemetseld moest worden, zwaar werk, bouwvakkers werk. Ik heb er nooit wat van gezegd, hem in zijn waarde gelaten, maar andersom gebeurt het niet.  Zo ook vanmiddag, hij heeft altijd wel wat luister altijd, maar zeg nooit jij hebt ook altijd wat.
 Waarom doen die mensen dat wel. Vanmiddag heb ik gezegd, als je me niet serieus gaat nemen, hoef je niet meer te komen, want wat heb ik aan zulke mensen, niks dus. 

Altijd als ik ergens naar toe ga, maak ik me op. Ik vind dat leuk. Verf mijn lippen rood verfde mijn nagels en doe bij de kleur van mijn nagels ook het bijpassende jasje. 
Vandaag moest ik naar de huisarts. Ondertussen weten ze bij de balie wie ik ben. Ga zitten in de wachtkamer en als ik aan de beurt ben roep mijn huisarts me op. Met mevr. Crutzen het klinkt zo mooi, ik geniet er elke keer van soms heb ik de neiging om te blijven zitten, zodat ze het nog eens zegt. Tijdens het gesprek zegt ze je ziet er mooi uit. Vooral je lippen waar andere spuiten nodig hebben om ze groot te krijgen heb jij dat niet nodig. Eindelijk kan ik trots zijn op mijn grote mooie lippen, die ik altijd vol in de kleur zet om ze extra naar voren te laten komen.vroeger als kind werd ik vaak uitgescholden voor debiel, omdat ik zo’n grote lippen had. Maar nu, ik vrouw ben hebben ze eindelijk die waarde die ik er altijd in gezien heb. Zulke dingen maken me blij. Had ik maar eerder die stap genomen, om van huisarts te wisselen, maar toen zat deze arts er nog niet en in 2010 had ik al eens actie ondernomen om op de Molenberg de huisarts te hebben en toen was het niet gelukt. Maar het leven is zoals het is. 
Ik kreeg toch de indruk, dat ze een beetje jaloers was op mijn mooie lippen.
Ik moest nog even naar de drogist en daar moet ik in het Aarveld voor zijn, want die hebben we niet. Scheer mesjes heb ik nog altijd nodig. De baard is er nog niet af. Daar trof ik Max, op de lagere school had hij bij mij in de klas gezeten, ik kreeg toch de indruk dat hij zich niet op zijn gemak voelde door met mij te praten en complimenten maken moet hij ook nog leren. Maar gelukkig val ik niet op mannen. 
 Toen ik vanavond de hond uit liet, stopte er een auto voor me toen ik de weg wilde over steken op de Vossekuilerweg, wow dacht ik, dat was me nog nooit overkomen, toch nog mensen die me leuk vinden als vrouw.

De hartproblemen van de laatste week worden inderdaad veroorzaakt door het geroosterd brood. Het is niks anders dan een suiker allergie. Dus die heb ik nog steeds. Was vandaag bij de huisarts en heb het nog eens uitgelegd, ook vertelt dat al die allergieën gewoon een erfelijke kwestie is. Bij ons thuis had wel iedereen wat. Bij mij komt er nog bij dat ik een Klinefelter ben en die hebben sowieso problemen met het immuunsysteem. Ontstekingen zijn bij klinefelters schering en inslag. Dat is ook het probleem met mijn tanden. Er hoeft maar een klein beetje rest afval ergens tussen een tand te.blijven zitten en binnen een paar dagen heb ik een ontsteking. Maar daar heb ik me een waterpik voor gekocht en ik moet zeggen hij werkt goed. Beter als een tandenstoker. Zelf als ik het met een tandenstoker heb schoongemaakt haalt de waterpik nog kleine resten voedsel uit de tanden weg. 
Voor het zuurbranden wat ik de laatste tijd had, heb ik een maagzuur remmer gekregen voor een 10 dagen kuur. Langer mag niet en ik denk ook dat ik nu ik geen geroosterd brood meer eet, het maagzuur ook weer afneemt. Het heeft toch allemaal met elkaar te maken. 

Sinds 2 jaar heb ik hartritmestoornissen, om precies te zijn Atriumfibrileren. Het begon eigenlijk al eerder. Ik was bij een vriend geweest om hem te helpen met zijn Apple Computer. Hij woonde in Kerkrade. Toen ik bijna thuis was, ging mijn hart te keer. In eerste instantie dacht ik dat ik een hongerloon had, maar ondanks dat ik  me wat at ging het niet weg. Na 3 uur was het weg. In die tijd had ik wel een hartband van de roeimachine, maar de app stond nog niet op mijn telefoon. Die er maar op gezet en gedacht hou je maar een paar dagen rustig. Na een paar dagen ging ik met de fiets naar Heerlen en op de terugweg had ik het weer. Waren de inspanningen dan te groot ik weet het niet. Een afspraak gemaakt met de toenmalige huisarts. Die stuurde me naar een hartcentrum. Men heeft alles onderzocht, maar kon, buiten het feit dat mijn bloeddruk te hoog was niets vinden. Och ja en de herstel tijd van de ruststand van het hart was wat traag, maar dat ging om microseconden. 
Op een avond zit ik een stuk chocolade te eten en plots na een uur, daar was het weer. Ik vlug mijn hartslag band om en de app gestart om te kijken wat er gebeurde, bovendien de bloeddruk maar eens gemeten. De hartslag valt terug naar 40 slagen en de bloeddruk blijft weinig meer van over. Die toestand duurt een uur of 3 en dan is het weer weg. Een omgekeerde Atriumfibrileren. 
Mijn conclusie, je hebt een suiker intolerantie. De eerste keer had ik een kop thee gedronken van Lipton en Lipton doet kandijsuiker in het theezakje. De tweede keer had ik me brood in eieren gedompeld en daar suiker over heen gedaan en de derde keer de chocolade, 3 verschillende voedingsstoffen die 1 ding gemeen hebben, Suiker. 
Vorige week had ik het weer. Ik dacht in eerste instantie dat ik een eiwit tekort had, omdat ik 2 dagen geen eieren had gehad, omdat ik last heb van zuurbranden en ik wilde weten waar dat vandaan kwam.
Maar van die theorie ben ik nu van af het stappen. Het is complexer. Denk ik. 
Ik heb te maken met 2 verschillende storingen, een is Atriumfibrileren en de andere is een andere stoornis. Waar heb ik mee te maken in alle gevallen dat dit gebeurde, met verbrande suiker. Kandijsuiker is suiker dat verwarmd is geweest en dan krijg je een karamel en die zit in dat theezakje. Bij het brood dat ik bak in de pan met ei erin is dat het zelfde, bij de chocolade ook. Het is steeds verbrand zetmeel en nu ook weer, wanneer gebeurt het, namelijk iedere keer als ik geroosterd brood eet heb ik dat probleem. 
Nu ben ik gaan zoeken wat er gebeurt als ik brood rooster. Ik leest op Wikipedia, dat de lange zetmeel moleculen worden omgezet in korte Dextrine moleculen en suikerachtig stof. En daar kan ik nu en maal niet tegen.  Ik was niet voor niks gestopt met het eten van suiker. Brood is een heel zoet product, dat proef je niet kun je zeggen, maar als je stopt met het eten van suiker kom je daar achter. 
Ik heb nu een AppleWatch. Als mijn hart onrustig tikt, dan meet hij elke minuut een paar maal. Als mijn hart normaal tikt dan met hij om de 3-4 minuten, dus ik kan achteraf altijd zien, wanneer ik een stoornis heb gehad. Alleen men gelooft me niet dat is het probleem. Artsen gaan niet mee met de tijd. 

Eens een boef altijd een boef luidt dat in het Nederlands hoewel de titel de titel van een boek was. 
Als je iemand bent die niet over zich heen laat lopen, ben je in de ogen van de mensen altijd de schuldige. 
Ik moet om naar de VuMc te gaan vaak 12 uur reizen, dan wil je ook dat een gesprek met een psycholoog of een endocrinoloog goed verloopt. 
15 mei had ik een gesprek met de endocrinoloog, voordat je naar de endocrinoloog gaat, doe ik eerst een BIA meting. In plaats van de endocrinoloog waar ik de afspraak mee had kreeg ik een assistent mevr. Daans. Bij het binnenroepen ging het al fout, ze kon mijn naam niet uitspreken. Tijdens de afspraak merkte ik al snel, dat ze totaal geen verstand had van mijn dossier en helemaal niet van het syndroom van Klinefelter. 
Daar was ik niet voor gekomen, om 20 minuten te discussiëren over vitamine D. 
Bovendien was er ook nog een akkefietje gebeurd met de receptioniste en ook dat was niet de eerste keer.bin de apotheek ging het ook al mis. Ik kreeg niet de medicijnen die ik nodig had. Het was dus een totaal nutteloze dag. Dus ik diende een klacht in tegen de gang van zaken. 27 juni had ik dan nog een gesprek met de psycholoog, daar was dan ook een endocrinoloog aanwezig. Mevr. Conemans. We zouden het dan ook nog hebben over de klachten van mij en wat te doen. Kijk de VuMc had me beloofd toen het de transitie begon dat ik een endocrinoloog zou krijgen die verstand had van Klinefelter en het zou een vrouw zijn. Daar hadden ze zich niet aangehouden. De klacht tegen de receptioniste was broodnodig wat die me in de loop van de tijd geflikt heeft is met geen pen te beschrijven. Daar had ik al eerder op moeten ingrijpen. Die bleef gewoon meneer tegen me zeggen toen al lang duidelijk was dat ik een mevrouw was, stuurde me valse uitnodigingen, bemoeide zich met dingen die haar niks aan gingen. En ze hadden al eerder gezegd dat ze zouden ingrijpen, maar dat hadden ze niet gedaan. Tenminste ik merkte er niks van.


Nu was ik 6 september weer in Amsterdam, ik voelde me goed, ondanks dat de reis met tegenslag begon. Op het station in Heerlen riepen ze om dat er tussen Weert en Roermond er een aanrijding was geweest tussen een trein en een persoon. Dat was de derde keer in de tijd dat ik naar Amsterdam ga en steeds op hetzelfde stuk. Uiteindelijk was de vertraging een dik kwartier, dat had wel tot gevolg dat ik niet van te voren de medicijnen kon afhalen, maar als je ziet hoe de apotheek bij de Vu georganiseerd is, dan is dat niet verwonderlijk. 
Maar goed. Ik kwam dus eerst bij de verpleegkundige voor de BIA. Daar kon ik meteen naar toe, daar moet je dan wel om twintig voor 2 zijn, maar als je eerder bent, kom je ook eerder aan de beurt. Mevr. Conemans laat je vervolgens wachten tot 14:00 uur die is niet flexibel. 
Ik had al in juni gevraagd om overplaatsing naar Maastricht, dat zouden ze overwegen, maar dat kon pas na een jaar. Nu zei ze dat het ging en ze zouden me overdragen naar Maastricht voor de endocrinoloog. Ik drukte haar op het hart dat ik absoluut niet bij ene Havekes terecht wilde komen, want dat was een bedrieger. Dus daar ook al meende ze te moeten zeggen. Dat schoot me in het verkeerde keelgat. Ik heb niks gezegd, maar thuis de dag er na heb haar toch eens uit de doeken gedaan waarom dat dit is.